Un décret récent officialise un rôle que jouent déjà depuis longtemps de nombreux infirmiers auprès des patients atteints de maladies chroniques. Leur mission consiste à coordonner, prévenir et éviter les ruptures de soins.
Le rôle de l’infirmier référent
Ces professionnels interviennent souvent tôt le matin ou tard le soir, surveillent les traitements, rassurent les patients, et repèrent de nouveaux signes de détérioration. Depuis plusieurs années, ils sont essentiels pour détecter les signaux faibles et assurer la continuité des soins pour les malades chroniques.
Avec la publication d’un décret le 23 mai 2026, cette mission se voit désormais reconnue officiellement. La loi Valletoux, qui encadre cette nouvelle fonction, donne un cadre juridique précis à un rôle que la profession assumait déjà sur le terrain. Selon Alain Desbouchages, président de l’Ordre national des infirmiers, « les infirmiers faisaient déjà une grande partie de ce travail, mais sans cadre juridique clair. Là, on sécurise et on valorise une mission essentielle. »
Une nouvelle reconnaissance légale
Concrètement, le dispositif s’adresse aux patients souffrant d’une affection de longue durée (ALD), telles que le diabète, le cancer ou l’insuffisance cardiaque. À partir de 16 ans, ces patients peuvent désigner un infirmier référent, avec son accord, pour assurer une meilleure coordination de leur parcours de soins.
L’objectif est de répondre au morcellement des parcours entre médecins traitants, spécialistes, hôpitaux, pharmacies et soins à domicile. L’infirmier référent ne remplace pas le médecin, mais agit comme un interlocuteur unique pour mieux organiser le suivi médical, explique Alain Desbouchages.
Éviter les décrochages silencieux
Ce rôle consiste aussi à s’assurer que le suivi médical est bien respecté. L’infirmier vérifie si le patient a consulté son spécialiste, réalisé ses examens ou pris ses traitements correctement. Ces démarches, souvent simples en apparence, sont cruciales pour éviter que la maladie ne progresse silencieusement.
Les infirmiers sont aujourd’hui très présents sur le terrain, notamment à domicile. Selon Alain Desbouchages, « dans le moindre village de France, il y a encore une infirmière qui passe. »
Une évolution nécessaire dans le système de santé
Ce nouveau statut s’inscrit dans une transformation plus large du système de santé. Face à l’augmentation des maladies chroniques, au vieillissement de la population et à la pénurie de médecins, le modèle traditionnel, où tout commence chez le généraliste, ne suffit plus.
Les patients sollicitent désormais aussi les pharmacies, les infirmiers, ou utilisent des outils numériques pour leurs démarches. L’Ordre des infirmiers considère cette avancée comme « une étape décisive » pour renforcer la reconnaissance de la profession. Il appelle toutefois à une coopération interprofessionnelle respectueuse des compétences de chacun.
Il reste encore à faire connaître ce dispositif. Selon Alain Desbouchages, « le plus important, c’est que les patients sachent qu’ils peuvent désigner un infirmier référent. Beaucoup n’en ont aucune idée. »
