Alzheimer : pourquoi certains patients retrouvent la mémoire avant de mourir ? Les chercheurs s’interrogent
La maladie d’Alzheimer est la forme de démence la plus courante. Selon l’association France Alzheimer, elle touche aujourd’hui plus de 1,4 million de Français, principalement après 65 ans. Les symptômes incluent notamment des pertes de mémoire, des troubles du langage ou des difficultés à situer le temps et l’espace. Cette maladie, qui touche deux fois plus de femmes que d’hommes, cause près de 18 000 décès chaque année.
Chez certains patients en fin de vie, un phénomène surprenant intrigue les chercheurs : quelques jours, voire quelques heures avant leur décès, ils semblent retrouver soudainement des souvenirs, des capacités de communication ou des traits de personnalité qu’on pensait perdus. Par exemple, la grand-mère du psychologue Alexander Batthyány a appelé au téléphone en se souvenant de tout, alors qu’elle était atteinte d’une démence sévère. Peu de temps après, elle est décédée. Cet épisode, rapporté par le New York Times, illustre ce que l’on appelle la « lucidité terminale » dans la démence, un phénomène encore mal compris.
Qu’est-ce que la « lucidité terminale » ?
La lucidité terminale désigne un épisode inattendu de clarté mentale ou de communication chez une personne en phase très avancée de la maladie. Lorsqu’un patient ne parle presque plus ou paraît déconnecté, il peut soudain manifester un regain de lucidité. Un grand centre hospitalier américain parle d’un phénomène de courte durée, de quelques minutes à quelques heures, souvent en fin de vie. Les chercheurs utilisent aussi le terme de « lucidité paradoxale » pour souligner le caractère spontané et significatif de ce retour de contact, malgré des lésions cérébrales jugées irréversibles dans les stades avancés de la démence.
Les signes annonciateurs d’un épisode de lucidité terminale
Dans les unités mémoire des hospices, les soignants rapportent fréquemment certaines scènes : un résident qui ne reconnaissait plus ses proches l’appelle par leur prénom, une femme muette depuis plusieurs mois se met à plaisanter. Les signes les plus courants incluent un discours redevenu cohérent, la reconnaissance de proches ou de lieux, le rappel précis de souvenirs, ou encore un regain d’énergie physique inattendu.
Une étude menée auprès de 480 aidants familiaux de personnes atteintes de démence, publiée dans une revue internationale de psychogériatrie, indique que 61 % d’entre eux ont observé au moins un épisode de ce type. La plupart de ces épisodes durent moins de 30 minutes. Certains moments de clarté apportent de la paix, d’autres peuvent être plus conflictuels. Pour les proches, il est conseillé de rester présents, d’alerter l’équipe soignante, et si possible, de noter brièvement ce qui se passe. Cela aide les médecins à mieux comprendre ce phénomène.
Un phénomène encore mystérieux, mais prometteur pour la recherche
Selon le National Institute on Aging, organisme américain de recherche, un tournant a eu lieu en 2018 avec l’organisation d’un atelier scientifique dédié à la « lucidité dans la démence ». Depuis, l’institut a investi environ 10 millions de dollars (près de 9,2 millions d’euros) dans des études. Ces recherches consistent à filmer des patients en unité de mémoire, à croiser ces images avec leurs dossiers médicaux et à recueillir systématiquement les témoignages des soignants et des familles.
À New York, le réanimateur Sam Parnia mène un essai clinique sur la lucidité paradoxale chez des patients en fin de vie atteints de démence. L’objectif est de définir des critères observables et d’évaluer la fréquence de ces épisodes. Dans un livre à paraître en 2024, il exprime son espoir : « Nous sommes au bord de l’exploration d’une nouvelle frontière de la science. »
