Le parcours de Priscilla, atteinte de Covid long depuis six ans
Selon Santé publique France, plus de deux millions de personnes seraient touchées par le Covid long, une maladie de longue durée encore peu connue. Elle se caractérise par des symptômes invalidants qui persistent plusieurs mois, voire plusieurs années après l’infection initiale. Priscilla, présidente de l’association Covid Long Solidarité, raconte comment sa vie a été bouleversée par cette maladie après une infection survenue en mars 2020.
Tout a commencé lors de la première vague de l’épidémie. Priscilla pense d’abord avoir eu des symptômes modérés : douleurs musculaires, maux de ventre, vertiges et essoufflement. Cependant, son état se dégrade rapidement lorsque son mari est hospitalisé en urgence pour un syndrome de Guillain-Barré. Elle explique avoir constaté qu’elle était en tachycardie, essoufflée, et avait du mal à communiquer avec les médecins. Malgré un test Covid négatif, un scanner pulmonaire confirme qu’elle a été infectée par le virus. Hospitalisée à domicile, elle décrit des moments où elle ne pouvait plus respirer et n’arrivait plus à s’alimenter.
Une aggravation soudaine et une perte de la vue
Après trois mois, Priscilla croit être remise. Elle poursuit son activité, étant soignante de nuit pour des patients atteints de la maladie de Charcot. Mais en novembre 2020, son état se détériore brutalement. Elle commence à souffrir d’une perte de force musculaire, de vertiges constants, et d’une difficulté à respirer par le nez. Elle décrit cette situation comme très difficile, surtout pour quelqu’un qui a déjà des problèmes respiratoires.
Un jour, en plein soin, elle perd la vue à l’œil gauche. Elle raconte avoir compris que son corps avait changé, sans encore savoir qu’elle entamait une phase chronique de la maladie. Le diagnostic de Covid long est posé en juin 2021. Son corps est épuisé, incapable de soulever une bouteille ou de faire des gestes simples.
Des complications médicales graves
Les années suivantes sont marquées par des complications. En 2022, elle reçoit un diagnostic de Syndrome d’Activation Mastocytaire (SAMA) et de scorbut chronique dû à des carences extrêmes en vitamine C. Elle est perfusée depuis 2025 avec de la vitamine C, cinq jours par mois. En 2023, une nouvelle infection provoque une myocardite (inflammation du muscle cardiaque) et une péricardite aiguë (inflammation du péricarde). Son quotidien est alors rythmé par des douleurs thoraciques, des brûlures et des inflammations récurrentes.
Elle souffre également d’une dysphonie sévère, une altération de la voix, et décrit son état actuel comme étant enfermé à la maison, avec le visage enflé et les yeux à moitié fermés.
Ses enfants aussi touchés
Pendant le confinement de 2020, Priscilla s’occupait de ses trois enfants, dont un de deux ans. Elle explique avoir eu le sentiment d’être incapable de s’occuper d’eux. Malheureusement, ses deux plus jeunes ont également développé un Covid long. Aujourd’hui, grâce à ses traitements, elle peut refaire certaines activités avec eux.
Son handicap a été reconnu par la MDPH avec un taux d’incapacité compris entre 50 et 79 %. Elle ne travaille plus et sa vie sociale est fortement réduite. Elle explique ne plus pouvoir sortir à cause de la fatigue cardiaque, et elle évite tout contact pour ne pas risquer une nouvelle infection.
Une prise de conscience et un combat collectif
Priscilla a cherché du soutien auprès d’autres malades via les réseaux sociaux en 2021. Elle a rapidement réalisé qu’elle n’était pas seule face à cette errance médicale. Elle a alors créé l’association Covid Long Solidarité, pour accompagner les patients dans leur prise en charge et leur démarches administratives, parfois avec un soutien financier.
Elle insiste sur l’importance de la prévention, car chaque réinfection au Covid augmente le risque de développer un Covid long et de subir des dommages durables, notamment au niveau du cœur et d’autres organes.
Propos recueillis le 14 janvier 2026.
