Vivre après un cancer ne signifie pas toujours retrouver la vie d’avant. Beaucoup de survivants continuent de faire face à des séquelles longues après la fin des traitements. Parmi ces difficultés, on trouve une fatigue persistante, des troubles de la mémoire, des problèmes de concentration ou encore des gestes du quotidien qui deviennent plus compliqués. Ces obstacles peuvent également compliquer l’utilisation de services numériques, comme prendre un rendez-vous médical en ligne ou utiliser une application de santé.
C’est le cas de Megan (prénom modifié), qui a vécu un cancer du sein. Après une chimiothérapie à l’âge de 40 ans, elle a constaté une chute de ses capacités cognitives. Elle passait d’une mémoire exceptionnelle à des difficultés pour suivre des consignes, retrouver ses clés ou reconnaître certains visages. Plus de vingt ans plus tard, elle considère cette nouvelle version d’elle-même comme « anormale » et se sent « en quelque sorte diminuée ». Son témoignage a été recueilli dans une étude récente publiée sur la plateforme scientifique arXiv, menée par une équipe de l’Université de l’Illinois. Cette recherche s’intéresse à un aspect peu exploré : l’accessibilité numérique pour les survivants du cancer.
Une problématique encore peu prise en compte
Les spécialistes de l’accessibilité numérique expliquent que cela consiste à adapter les sites web, applications et logiciels aux séquelles cognitives, physiques ou sensorielles liées aux traitements du cancer. L’étude a été menée auprès de 46 personnes âgées de 20 à 78 ans. Elle révèle que :
- 48 % ressentent une fatigue durable,
- 52 % souffrent d’anxiété ou de dépression,
- 33 % rencontrent des difficultés cognitives,
- 30 % ont des troubles physiques ou de dextérité,
- 15 % ont des problèmes de vision.
Pour plus de 40 % de ces personnes, ces effets ont persisté pendant des années, voire près de trente ans après une leucémie.
Les difficultés rencontrées sur les écrans
Sur le plan numérique, plus de la moitié des personnes interrogées avouent être souvent distraites ou incapables de se concentrer lorsqu’elles utilisent un site ou une application. Beaucoup se sentent aussi frustrées face à des logiciels qu’elles maîtrisaient avant leur cancer. Concrètement, 46 % signalent des difficultés de lecture, 39 % ont du mal à suivre des instructions, et 37 % rencontrent des problèmes pour naviguer. Ces obstacles transforment de simples démarches en parcours du combattant.
Les conséquences peuvent être concrètes. Par exemple, une personne a perdu de l’argent en cliquant sur une mauvaise option parce qu’elle ne pouvait pas lire un texte trop petit. Une autre a souvent dû demander de l’aide à sa famille, en recevant parfois des réponses qui la mettaient mal à l’aise, jugeant ses questions trop évidentes.
Des solutions pour améliorer l’accessibilité numérique
Les chercheurs estiment que beaucoup de ces barrières pourraient être levées grâce à des ajustements simples du design des sites et applications. Rendre ces outils plus accessibles permettrait de réduire la charge mentale des survivants du cancer et de limiter les actions difficiles pour les mains ou les yeux. Parmi les pistes proposées :
- Fractionner les longs textes en listes ou en repères visuels clairs ;
- Utiliser une police grande, assurer un fort contraste et permettre un zoom facile ;
- Proposer des commandes vocales, des consignes courtes, peu d’options et des réponses à choix multiples.
Les concepteurs peuvent également associer directement les utilisateurs concernés, en testant leurs interfaces auprès de survivants du cancer ou en les intégrant à des ateliers de co-conception. Une équipe développe aussi un jeu sérieux pour sensibiliser aux troubles cognitifs après chimiothérapie, destiné notamment aux étudiants en design. Avec l’amélioration des traitements, de plus en plus de patients vivront longtemps après leur diagnostic. Pour eux, l’accessibilité numérique n’est pas seulement un enjeu de confort, mais aussi de qualité de vie et de suivi médical.
