Atteint depuis 2020 par la maladie de Charcot, Olivier Goy, un entrepreneur, participe aujourd’hui au développement d’un outil d’intelligence artificielle capable de recréer sa voix à partir de quelques secondes d’enregistrement. Cette innovation pourrait permettre aux patients de continuer à parler, malgré la progression de la maladie. Nous vous en expliquons les enjeux dans ce nouvel épisode du podcast santé.
Une perte de la parole, une souffrance supplémentaire
Pour les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi appelée maladie de Charcot, la perte de la parole constitue un risque majeur. Elle peut entraîner une difficulté à communiquer avec leurs proches, ce qui ajoute une souffrance psychologique importante. Chaque année en France, environ 2,5 nouveaux cas sont diagnostiqués pour 100 000 habitants, selon l’Inserm. La maladie neurodégénérative provoque une paralysie progressive des muscles, notamment ceux qui permettent de parler. Après le diagnostic, l’espérance de vie ne dépasse généralement pas trois à cinq ans, bien que certains traitements puissent prolonger cette période de quelques mois.
Le combat d’Olivier Goy contre la maladie
Diagnostiqué en 2020 à l’âge de 46 ans, Olivier Goy a vu sa voix s’affaiblir peu à peu. Il insiste : « Perdre la parole, ce n’est pas seulement perdre un outil, c’est risquer de perdre sa place dans le monde. » Face à cette situation, il a décidé de se tourner vers la technologie. Avec des chercheurs en intelligence artificielle, il travaille aujourd’hui sur un prototype baptisé Invincible Voice, lancé en 2023. Cet outil est capable de recréer la voix d’un patient à partir de quelques secondes d’enregistrement.
Une nouvelle voix grâce à l’IA
À 51 ans, Olivier Goy refuse de se laisser réduire par la maladie. Il collabore avec le laboratoire indépendant Kyutai pour développer ce dispositif. La technologie repose sur plusieurs éléments : reconnaissance vocale, modèles de langage et synthèse vocale. Concrètement, l’outil écoute ses interlocuteurs, propose différentes réponses, puis les restitue avec une voix clonée. Pour générer cette voix, il suffit d’un enregistrement clair, sans bruit et de bonne qualité, d’une durée de quelques secondes, explique Patrick Pérez, directeur général du laboratoire.
Lorsque Olivier Goy a entendu pour la première fois sa voix recréée par l’IA, il a été profondément marqué. « D’abord, il y a eu un choc émotionnel. Entendre sa propre voix lorsqu’on sait qu’on était en train de la perdre… ça remue », confie-t-il. Son émotion cède rapidement la place à un sentiment de soulagement. « C’est apaisant, parce que cette voix, ce n’est pas juste un son. C’est mon identité, mon rythme, mes silences, mes intentions. Et là, tout à coup, elle était encore là, vivante », raconte-t-il.
Pour Olivier Goy, cette technologie ne remplace pas l’humain. Il souligne : « Je n’ai pas eu l’impression qu’une machine parlait à ma place. Au contraire, elle me rendait quelque chose de profondément humain. »
Maintenir le lien avec ses proches
Ce dispositif pourrait permettre aux patients, comme Olivier, de préserver leurs échanges quotidiens avec leurs proches. « J’ai ressenti un soulagement immense. Je vais pouvoir continuer à parler, à témoigner, à m’engager. La maladie ne doit pas me réduire au silence », raconte-t-il. « Pouvoir leur parler sans effort, sans fatigue, et maintenir une conversation normale change tout. »
Le système fonctionne sur ordinateur ou tablette. Dans certains cas, il est même possible d’utiliser le suivi oculaire pour sélectionner des réponses. Actuellement, le projet en est encore au stade de prototype. Une version accessible via un navigateur internet est en cours de test.
L’objectif est d’étendre cette technologie à davantage de patients pour leur permettre de continuer à communiquer malgré la progression de la maladie. Olivier Goy a décidé de transformer cette épreuve en moteur d’action. « Après le diagnostic, il y a eu le choc. Puis, une décision : ne pas me laisser abattre. La maladie était là, je n’allais pas arrêter de vivre ou d’agir. Depuis cinq ans, j’ai transformé cette épreuve en moteur », explique-t-il.
Une voix clonée à partir de dix secondes d’enregistrement
Grâce à seulement 10 secondes d’enregistrement datant de 2019, l’intelligence artificielle a pu cloner sa voix. Ce dispositif ne se limite pas à parler à sa place : il permet aussi de présélectionner des réponses personnalisées, alimentées par ses propres écrits, ses livres ou ses podcasts, en conservant son humour et sa façon de penser.
Pour Olivier Goy, le projet Invincible Voice « ne guérit pas la maladie, mais il maintient la conversation, la relation, la présence. Il permet de continuer à dire « je », à dire « nous ». La dignité, l’autonomie, l’humanité en découlent presque naturellement. Mais sans le lien, tout le reste vacille. »
