La maladie de Behçet bouleverse le quotidien d’Alexandra Rosenfeld à 39 ans

Alexandra Rosenfeld, 39 ans, vit avec la maladie de Behçet, une maladie inflammatoire rare. Ses premières manifestations apparaissent durant l’enfance. Une crise survenue en 2020 a durablement changé son quotidien, avec des douleurs persistantes et un rapport à son corps qui a évolué.

Alexandra Rosenfeld, une maladie présente depuis l’enfance

Des premiers symptômes dès son plus jeune âge

Elle situe les premières manifestations vers sept ou huit ans. Elle explique avoir grandi avec des épisodes douloureux et une évolution pas toujours prévisible. La maladie peut débuter dans l’enfance, même si elle se manifeste plus souvent à l’âge adulte. Son parcours est évoqué dans ce portrait réalisé avec Hugo Clément. Les manifestations varient d’une personne à l’autre, ce qui rend l’expérience personnelle particulièrement importante à comprendre.

Des crises qui alternent avec des périodes d’accalmie

La Behçet évolue par poussées et périodes calmes. Elle parle de crises qui partent puis reviennent, ce qui peut compliquer l’organisation du quotidien. Certaines personnes n’ont que des aphtes ou des douleurs articulaires, d’autres présentent des atteintes plus importantes. La fréquence et l’intensité varient selon les patients. Pour Alexandra, cette évolution imprévisible a été une difficulté durable, malgré son tempérament sportif et sa volonté d’avancer.

Une souffrance longtemps dissimulée derrière le sourire

Avant de parler publiquement de sa santé, elle avait longtemps gardé ses difficultés pour elle. Son caractère compétitif et son envie de poursuivre ses activités la poussaient à ne pas tout montrer. Elle affirme « je ne le montrais pas ». Cette attitude peut rendre la maladie difficile à comprendre pour l’entourage, surtout lorsque la personne continue à travailler, à sortir ou à faire du sport. Certaines manifestations restent peu visibles, et une apparence souriante ne signifie pas l’absence de douleur. Sa force de caractère n’efface pas les limites imposées par la maladie.

Le tournant de 2020 et les douleurs quotidiennes

Une crise qui a profondément changé son quotidien

Elle décrit l’année 2020 comme un tournant majeur. Dans son témoignage, elle résume cet épisode par la phrase gravée dans sa mémoire: « En 2020, j’ai fait une crise et il n’y a jamais eu de fin ». Elle raconte que son apparence et son rapport à elle-même ont changé, et que cela a modifié sa façon de vivre au quotidien et d’évaluer ses limites.

Accepter la maladie sans renoncer aux soins

Elle explique les difficultés du quotidien et résume sa souffrance par les mots « j’ai mal tous les jours ». Elle évoque aussi un cheminement personnel vers l’acceptation et la place de la prière dans cette étape. La prise en charge dépend des organes touchés et de l’intensité des symptômes. Des traitements existent pour réduire les poussées et prévenir certaines complications. Son témoignage met en avant l’importance de trouver des ressources personnelles tout en restant suivi médicalement.

Continuer à vivre malgré une maladie invisible

Elle rappelle le décalage entre ce qu’elle ressent et ce que l’on voit. « Ça ne se voit pas », dit-elle. Cette invisibilité peut compliquer les échanges avec l’entourage. Elle continue néanmoins sa vie de famille à Biarritz avec Hugo Clément et leurs enfants. Le cadre proche de la nature de leur lieu de vie est évoqué, sans minimiser les difficultés de santé. Son récit met en lumière les réalités de la douleur chronique, qui peut coexister avec des projets et des moments heureux.