Pourquoi acceptent-ils de participer à des essais cliniques ?
Qu’ils soient malades ou en bonne santé, des volontaires participent à des études scientifiques et essais cliniques. Ils expliquent souvent leur motivation, qui peut être altruiste ou liée à l’espoir d’une meilleure prise en charge.
Des exemples de volontaires
Bénédicte, une femme de 65 ans d’Avignon, a participé à trois essais depuis qu’elle a été diagnostiquée d’un cancer du sein HER2 positif. Après la chirurgie, elle a suivi chimiothérapie et hormonothérapie. Son oncologue lui a proposé de participer à un premier essai pour détecter une rechute dans le sang. Deux ans plus tard, son cancer est réapparu, résistante aux traitements. Elle a alors intégré un nouvel essai pour étudier cette résistance, mais celui-ci n’a pas donné les résultats espérés. Elle a finalement repris la chimiothérapie.
Elle indique qu’elle a accepté de participer « pour faire avancer la recherche contre le cancer » et non seulement pour se soigner elle-même.
Le rôle des essais cliniques dans la médecine
Un essai clinique est une étude menée sur l’être humain pour tester la sécurité, la tolérance et l’efficacité d’un traitement ou d’une stratégie thérapeutique. Selon l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris, c’est une étape essentielle dans le progrès médical.
Ces études se déroulent en quatre phases, de la phase 1, qui teste la toxicité d’un médicament, à la phase 4, qui évalue son utilisation à long terme en conditions réelles.
La nécessité de volontaires
Recruter des volontaires est crucial. Certains sont des personnes en bonne santé, d’autres, comme Bénédicte, souffrent de la maladie en question. En France, il n’y a pas de statistiques officielles sur le nombre total de participants, mais en 2023, environ 64 200 patients ont été inclus dans des essais en cancérologie.
Le témoignage de Stella
Stella, 55 ans, de Cavaillon, a été diagnostiquée d’un cancer du sein triple négatif début 2025. Elle a accepté de participer à une étude pour tester un nouveau médicament, même si elle n’a pas la certitude de recevoir ce traitement. Elle souligne que l’étude lui a permis d’avoir un suivi médical renforcé et une prise en charge attentive.
Elle raconte que lors de ses consultations, elle a été reçue rapidement et que tout le personnel prenait soin d’elle, ce qui lui a apporté un confort appréciable dans cette période difficile.
Les volontaires sains et leur motivation
Il est souvent plus difficile de recruter des personnes en bonne santé, car elles n’ont pas d’espoir thérapeutique immédiat. Cependant, la loi en France prévoit une indemnisation pour leur temps, plafonnée à 6000 euros par an. Par exemple, Marie, 26 ans, a reçu 875 euros pour avoir testé un nouveau médicament dans le cadre d’un essai de phase 1 visant à lutter contre des pneumonies résistantes aux antibiotiques. Elle explique qu’elle a voulu voir comment se développe un traitement, en partie pour ses études de médecine.
Marie affirme qu’elle aurait accepté de participer à nouveau, si c’était à refaire.
Les études épidémiologiques et le rôle citoyen
Lydie, 80 ans, retraitée, participe depuis 36 ans à la cohorte E3N, une étude sur les facteurs de risque du cancer du sein et du colorectal. Elle répond à des questionnaires réguliers sur son mode de vie, sa santé, ses traitements hormonaux, etc. Elle considère cette participation comme un « geste citoyen » pour contribuer à la recherche future.
Elle souligne que, même si les résultats ne lui profiteront pas directement, elle estime qu’il est important d’aider les générations à venir.
Engagement pour la santé publique
Gaëlle, 44 ans, participe également à la cohorte E3N-Générations, qui inclut ses proches. Elle a récemment participé au projet Brouhaha, qui étudie l’impact du bruit sur la santé. Pendant une semaine, elle a porté divers capteurs pour mesurer son environnement sonore, sa glycémie, sa tension, et a pris des auto-prélèvements sanguins. Elle trouve cette expérience à la fois contraignante et amusante, car elle se sent utile à la recherche.
Une participation citoyenne essentielle
Ni Gaëlle ni Lydie n’ont été rémunérées pour leur participation, qu’elles considèrent comme un acte citoyen. Leur engagement contribue à faire avancer la science et à améliorer la santé publique.
