En France, environ 270 000 personnes vivent avec la maladie de Parkinson, et chaque année, entre 25 000 et 27 000 nouveaux cas sont recensés, selon le ministère de la Santé. On a souvent tendance à penser que cette maladie concerne principalement les personnes âgées. Pourtant, près de 10 % des cas débutent avant l’âge de 45 ans. La moyenne d’âge au moment du diagnostic est de 58 ans, toujours selon les autorités sanitaires.
Malgré cette réalité, on a du mal à imaginer recevoir un diagnostic de Parkinson lorsqu’on est une jeune mère de famille, à 37 ans. C’est ce qui est arrivé à Jessica Krauser, une Américaine de la trentaine, mère de deux enfants. Elle a lancé un podcast sur la maladie de Parkinson et a raconté son histoire au magazine Parade.
Deux ans entre le premier signe et le diagnostic
Le premier symptôme qu’elle a remarqué a été un léger tremblement de la main. Sur le moment, elle consulte son médecin traitant, qui lui conseille de voir un neurologue si le phénomène persiste. Elle se souvient s’être dit : « Cela semble être une grosse affaire pour un petit tremblement. » Le symptôme étant léger, elle continue sa vie professionnelle très chargée dans le marketing et reporte le rendez-vous chez le spécialiste. Elle se met même à préparer un semi-marathon. C’est pendant l’entraînement qu’elle ressent des douleurs au pied et une forte tension dans le mollet, qu’elle attribue à la course.
Il faut en moyenne 18 mois entre les premiers signes et le diagnostic. Pour Jessica, cela a pris près de deux ans. Lors d’un examen gynécologique, elle ne parvient pas à contrôler ses secousses. La gynécologue s’inquiète et l’oriente vers un spécialiste. Après différents examens et une IRM, le neurologue élimine d’autres causes. Deux ans après le début des tremblements, il confirme qu’elle souffre d’un Parkinson précoce. Elle confie qu’à ce moment-là, elle a été soulagée, car elle savait enfin qu’elle n’était pas folle.
Quels sont les signes de la maladie de Parkinson ?
Le tremblement de repos est le premier signe dans 60 à 70 % des cas. Il apparaît généralement dans une main ou un bras au repos, puis s’atténue lorsque le membre est en mouvement. D’autres symptômes caractéristiques de la triade parkinsonienne incluent la lenteur des gestes et la rigidité musculaire. Des signes comme un pied qui « ne suit plus », un bras qui se balance moins ou une écriture qui devient plus petite peuvent aussi apparaître, selon Santé Magazine.
Les signes non moteurs sont également importants : troubles du sommeil, constipation persistante, fatigue intense, perte d’odorat ou anxiété. Doctissimo rappelle qu’au moment où apparaissent les premiers symptômes moteurs, 50 à 80 % des neurones dopaminergiques de la substance noire sont déjà endommagés. Il est donc crucial d’en parler rapidement à son médecin traitant dès l’apparition d’un tremblement inhabituel ou de petits changements.
Après le diagnostic de Parkinson : traitement, soutien et solidarité
Après le diagnostic, les tremblements de Jessica s’aggravent, perturbant son travail. Elle passe d’abord à temps partiel, puis doit arrêter son activité professionnelle. Son neurologue lui parle alors de la stimulation cérébrale profonde, une technique similaire à un stimulateur cardiaque, mais pour le cerveau.
Elle accepte la pose d’électrodes dans son cerveau, reliées à un boîtier placé près de la clavicule. Ce dispositif ajuste en permanence les impulsions électriques. Depuis, Jessica Krauser ne présente plus de tremblements ni d’autres symptômes. Elle explique que lorsqu’elle éteint le dispositif ou que sa batterie est faible, ses tremblements réapparaissent immédiatement. Dès qu’elle remet en marche, ils disparaissent.
Elle souligne également l’importance de la solidarité. Un cours de sport destiné aux personnes atteintes de Parkinson l’a aidée à accepter son diagnostic. Elle insiste sur le rôle crucial d’une communauté pour soutenir ceux qui vivent cette maladie. En France, des structures comme France Parkinson jouent ce rôle de soutien et d’information, rappelant que personne ne doit affronter seul la maladie.
