Une maladie d’Alzheimer précoce encore peu reconnue
Longtemps perçue comme une maladie du grand âge, Alzheimer touche aussi des personnes plus jeunes. En France, près de 9 % des 900 000 personnes concernées ont été diagnostiquées avant 65 ans. Le parcours des proches est souvent semé d’embûches, entre diagnostic tardif, errance médicale et difficultés au quotidien.
Le début de l’épreuve pour une famille
Tout a commencé en 2020 pour Jean-François, lorsque son épouse Christine a remarqué ses nouvelles habitudes. Il ramenait régulièrement à la maison des meubles ou des objets trouvés ici et là. Au début, Christine pensait que c’était une phase fantasque, mais l’inquiétude s’est installée face à l’apparition de symptômes comme l’anxiété, la lenteur et l’apathie.
Au début ça ne m’a pas alerté, du moins jusqu’à ce que n’apparaissent d’autres symptômes comme l’anxiété, une apathie, des lenteurs: il commençait tout, il ne terminait rien.
Une reconnaissance tardive et un diagnostic difficile
Christine, ancienne éducatrice canin, ne reconnaissait plus l’homme drôle et positif qu’elle avait épousé 32 ans plus tôt. Elle a rapidement suspecté Alzheimer, mais le corps médical a longtemps insisté sur une dépression ou un burn-out. Après trois années d’errance, un IRM et une ponction lombaire ont confirmé le diagnostic, la veille du 57e anniversaire de Jean-François.
Depuis, Jean-François fonctionne au ralenti. Il refuse souvent de prendre sa douche, ce qui oblige Christine à le surveiller et à préparer ses vêtements. La maladie lui a aussi causé des crises d’agressivité et des hallucinations nocturnes, rendant la vie quotidienne très difficile.
Les gènes et la rapidité de la progression
Ce type d’Alzheimer, qui évolue plus rapidement, concerne environ 65 000 personnes de moins de 65 ans en France. La recherche a identifié trois gènes liés à ces cas précoces : PSEN1, PSEN2 et APP. En 2024, en Chine, un jeune homme de seulement 19 ans a été diagnostiqué, ce qui représente le cas le plus précoce au monde.
Une évolution marquée par la perte de mots et la désorientation
Progressivement, Jean-François perd ses mots. Il confond certains sons ou prononçait des mots similaires. Son regard devient triste et ses sourcils se froncent. La désorientation spatiale et temporelle s’aggrave : il lit comme un enfant et se perd facilement. La conversation devient difficile, il ne peut plus s’exprimer clairement, et il a du mal à comprendre son environnement.
Christine, qui doit prendre sa retraite pour s’occuper de lui à plein temps, témoigne de la fatigue extrême que cela engendre. Elle doit aussi faire face à ses crises, qui peuvent devenir violentes. Elle confie que sans médicaments antidépresseurs, elle irait très mal.
Le combat quotidien d’un aidant
Dominique, retraité de 72 ans près de Bordeaux, partage cette expérience. Son épouse Sylvie a été diagnostiquée à 63 ans. Depuis, il lui consacre ses journées et ses nuits. La situation est devenue si difficile qu’il envisage un placement en établissement, malgré la culpabilité qu’il ressent.
Il explique que sa femme perd peu à peu la parole et ses repères. Elle ne sait plus dire ses mots, se met en colère lorsqu’elle ne comprend pas. Leur vie quotidienne est une succession de batailles pour calmer ses crises et essayer de la distraire. Leur relation a profondément changé : la femme dynamique qu’il connaissait n’est plus là.
Les proches face à la méconnaissance et au déni
Le cas de Séverine, la sœur de Jean D., illustré par un déni familial, montre combien il est difficile d’accepter la maladie à un jeune âge. Diagnostiquée à 56 ans après une longue période de méfiance et d’errance médicale, elle a été ramenée chez ses parents, eux-mêmes âgés.
Perte de mémoire à court terme, désorientation… Ma sœur avait tous les symptômes typiques mais on ne savait pas du tout qu’on pouvait avoir Alzheimer si tôt. Vu son âge on n’osait pas l’envisager. On n’en parlait pas, personne n’osait dire le mot.
Un avenir inquiètant pour les aidants
Le couple de 79 ans qui accueille Séverine doit désormais gérer ses troubles. Leur charge est lourde, car ils doivent l’accompagner dans tous ses déplacements, ses soins et ses démarches administratives. La fatigue, l’isolement et le risque d’épuisement moral sont des préoccupations majeures pour eux.
Les aidants soulignent l’importance de pouvoir compter sur du soutien extérieur, pour éviter de craquer. Christine explique qu’elle refuse encore de placer son mari en établissement, mais avoue que la fatigue est intense, et qu’elle aurait besoin d’un peu d’aide pour souffler.
